Pour faire suite à notre lettre ouverte aux autorités sanitaires, fin octobre, le gouvernement avait saisi, l’Agence de sécurité sanitaire (Anses) et Santé publique France (SPF). Celles çi viennent  présenter un point d’étape sur la mise en place de l’expertise collective pour mener des investigations sur les causes, notamment environnementales, de cas de bébés nés sans bras ou avec des malformations. Plusieurs cas ont été recensés dans les départements de l’Ain, du Morbihan et de la Loire-Atlantique depuis 2009. Les résultats de ces travaux sont attendus pour le 30 juin 2019, rappellent les ministères de la Santé, de la Transition écologique et de l’Agriculture.

Un comité d’experts scientifiques (CES) multidisciplinaire a été créé, fin janvier, après appel à candidatures. Composé de 22 experts, il sera présidé par Alexandra Benachi, professeure de gynécologie-obstétrique à la faculté de médecine Paris Sud et présidente de la Fédération française des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal. Sa première réunion aura lieu début mars.

En parallèle, un comité d’orientation et de suivi, composé d’une quinzaine de représentants des différentes parties prenantes (famille, association, corps médical, agence régionale de santé, registre) a été créé. Il nourrira les travaux du CES par ses questionnements et accompagnera les familles touchées.

A titre préparatoire, l’Anses et SPF ont déjà engagé des revues bibliographiques sur un très large spectre de facteurs de risque potentiels. Par ailleurs, des investigations complémentaires sont menées dans les départements touchés et plus largement en Bretagne, pour identifier d’autres cas humains, mais aussi d’éventuels cas dans le bétail. Les données hospitalières seront également utilisées pour réaliser des estimations de prévalence à l’échelle du pays. Une fédération des registres des anomalies congénitales va être créée, pour mettre en place une base de données commune. Un nouveau registre des anomalies congénitales va également être lancé. De plus, une enquête épidémiologique va être mise en place auprès des professionnels de santé pour signaler les enfants nés avec une agénésie des membres, afin de pouvoir réaliser des investigations au plus tôt et accompagner les familles.

Santé Publique France ouvre actuellement un signalement des personnes concernées par les malformations de membre(s) afin de centraliser les demandes.

Nous incitons les familles concernées par l’agénésie de membre(s) à se faire connaître auprès de santé publique France via : nouscontacter@santepubliquefrance.fr

ou via leur formulaire de contact
https://www.santepubliquefrance.fr/…/Contacter-Sante-publique-France…